Ictiosis Hystrix. O de los médicos irresponsables.

Llevo muchos días sin publicar ninguna entrada. Lo cierto es que tengo muchos, muchos temas pendientes, muchas cosas que quiero explicaros a las dos, pero la de hoy es sobre el tema que más me ha angustiado últimamente. 

A los pocos días de haber nacido María tuvieron que ingresarla en Can Ruti porque tuvo una subida de fiebre de origen desconocido. Durante cinco largos días estuvieron poniéndole una batería de antibióticos a través de una vía, que iban cambiando de lugar, en las dos manos y en los pies alternativamente. Aparte de todo lo que supuso, empecé a ver una parte de la piel rugosa en las zonas donde habían estado, que se ponía más oscura y reseca. Lo comenté en el Hospital y en las visitas posteriores a su pediatra y todo el mundo me decía que seguramente era una especie de cicatriz por las vías que había llevado. Pero esto no se iba, a veces disminuía un poco y otras parecía empeorar. Algo me decía que no era ninguna cicatriz, pero claro, no me hacían caso.

En el mes de Enero, seis meses después,  no había desaparecido y, además, había salido otra mancha similar en el pliegue del cuello. Como tenía previsto empezar a trabajar de nuevo, pensé en llevarla a que la viera un dermatólogo. Creía que no tenía más importancia, que podía ser un hongo que hubiera cogido en el hospital, o cualquier cosa sin importancia.

Así que allá fui, con la peque, a un hospital de niños privado muy conocido de Barcelona. Mientras me daban hora empezó a salirle las mismas manchas por el torso, en formas circulares y le llegaban hasta la ingle. Lo que no me esperaba es que la dermatóloga me dijera, a bocajarro, palabras parecidas a éstas:

“Esto es una enfermedad incurable, le irá a más y se le llenará todo el cuerpo. Es hereditaria, no hay nada que hacer, aparte de poner crema hidratante. Mira, te apunto el nombre en este papel “Ictiosis Hystrix”, busca información. Ahora le hago unas fotos y vuelve dentro de unos meses para que veamos cómo evoluciona”.

Se me vino el mundo encima, creo que no fui capaz de reaccionar. ¿Incurable?¿hereditario?¿se le va a llenar todo el cuerpo?. Pero lo peor fue poner las malditas palabras en Internet, ahí si que me vine abajo. Las imágenes en Google son para asustar al más valiente, imagínate si encima eres madre, te dicen que tu hija tiene esa enfermedad, que “se le llenará todo el cuerpo” y que es incurable. No podía imaginar cómo le podían haber diagnosticado así de rápido de algo así y dejarte ir con la receta de una crema hidratante y un nombre escrito por la parte de atrás del papel.

Recuperada un poco del shock, y buscando información, encontré que existe la Asociación Española de Ictiosis. Escribí y me contestaron enseguida, un hombre muy amable y comprensivo, con una hija afectada de la enfermedad, que me recomendó conseguir primero un buen diagnóstico, y me dio nombre de doctores especializados. Es una enfermedad de las consideradas “raras”, y como en la mayoría de casos es un problema “únicamente” estético, hay poca investigación. Digo únicamente entre comillas porque aunque es cierto que hay cientos de cosas peores en el mundo, la estética es muy importante, y más si piensas en un niño y futuro adolescente. 

Conseguí hora con una de las doctoras que me recomendaron, que además de trabajar en el Hospital de Sant Pau tiene consulta privada, aunque tuve que esperar más de un mes. Un mes que se me hizo larguísimo. Nada más empezar la exploración me dijo “tranquila, Ictiosis Hystrix no es”. Y nos recomendó hacer una biopsia.

Y si, tiene un “Nevus epidermolítico”. Que si bien no es ninguna tontería, seguramente no irá a más, y puede tratarse en el futuro con láser. No es genético, es congénito, se produce cuando se está formando el embrión y por suerte, a María le afecta en poca zona de la piel y muy levemente. El único problema es que, si alguna de estas células mutantes ha llegado a los óvulos, podría tener un hijo con Ictiosis. La posibilidad es muy remota, pero ahí está. De todas formas,  de aquí a veinte o treinta años, cuando tenga que ser madre, puede que ya haya cura, o puede que escoja ser madre por FIV y se puedan seleccionar los óvulos no dañados. Hablar de lo que habrá avanzado la medicina en tanto tiempo es ciencia ficción.

Me indigna que un médico haga un diagnóstico tan grave en una primera visita, sin haber realizado pruebas, sin ser experto en la enfermedad concreta. Me indigna que te apunten un nombre en un papel y te digan que busques información, sabiendo que no eres médico y que no vas a encontrar nada bueno ni tranquilizador en Internet. Me indigna la falta de profesionalidad y la falta de humildad para reconocer las propias limitaciones. Hubiera sido mucho mejor que me dijera que había que hacer pruebas, que había que investigar, que no me preocupara de antemano, o que fuera a otro especialista en este tipo de lesiones. 

Y tenía que contarlo. También para dar las gracias a la Asociación Española de Ictiosis por su apoyo, a algunas madres de afectados que me escribieron dándome ánimo y apoyo, y a la Dra. Baselga porque, además de ser una profesional de la dermatología como la copa de un pino, es comprensiva, humana y sabe tratar a los niños.

Edito la entrada hoy 4 de agosto de 2014 para decir que, después de más de un mes de intentar contactar con el Hospital de Nens para presentar una queja de forma privada contra la doctora Isabel Martínez, no he recibido respuesta alguna, ni por email ni en su página de facebook (donde intenté por última instancia que me dieran una dirección de correo para poder hacer llegar mi queja).

Esta dermatóloga no sólo diagnosticó a mi hija una Ictiosis Hystrix sin realizar una biopsia ni ninguna otra prueba, sino que, además, me apuntó el nombre en un papel (en la receta de la pomada Ureadin) y me dijo que buscara información, cosa que me parece absolutamente fuera de lugar e irresponsable. Los médicos se quejan frecuentemente de que los pacientes busquen alegremente el nombre de enfermedades en internet y lean todo lo que cae en sus  manos sin conocimientos. Si alguien quiere probarlo, que ponga en Google "Ictiosis Hystrix" y que me explique si no le parece una irresponsabilidad grave decirle a una madre de una niña de meses que se busque ella misma información sobre la enfermedad. 
Quiero hacerlo público para que otras madres en mi lugar no se crean de buenas a primeras un diagnóstico dado por un médico. Es muy triste la situación en la que nos encontramos los pacientes. Antes de ser madre, para mi un médico era una persona muy respetable, a la que admiraba por todos los años que debían estudiar e investigar y les suponía una ética profesional muy elevada. Ya veo que no siempre es así.